Gentilissimo presidente della regione Calabria,
Questa è una delle tante richieste le scrivo come mamma di un ragazzino con autismo di 11 anni, come cargiver e vicepresidente dell’ associazione Il Volo delle farfalle evoluzione autismo. Purtroppo mai ascoltate.
Sicuramente per la nostra terra lei ha tanto da fare, ma i nostri figli sono parte di essa. Si tratta di bambini e adolescenti che già sono costretti ad andare fuori regione per fare un ricovero e avere una diagnosi di autismo, non avendo una neuropsichiatria infantile, una volta tornati in Calabria, qui il dramma più grande, perché le nostre aziende sanitarie non sono preparate alla presa in carico e al percorso indicato nelle diagnosi. A Reggio come in molte altre province della Calabria i genitori si sono rivolti ai tribunali per il riconoscimento del diritto, ecco non basta neanche questo, perché la legge non viene rispettata. Si è aggiunto un ulteriore problema di interpretazione da parte delle aziende sanitarie, in merito al mancato inserimento delle tariffe delle prestazioni sanitarie ABA, da parte dell’ istituto superiore di sanità, cioè il costo, intendendo così l’esclusione delle terapie dalle LEA.
Questa scorretta interpretazione non trova riscontro in nessun decreto da parte del ministero della salute e della disabilità. Ad oggi l’ autismo è contento dalle nuove LEA e disciplinato dalla legge 134 art. 60.
Caro presidente un bambino e un adolescente con autismo se non ha la possibilità di seguire un percorso abilitativo adeguato e personalizzato è destinato a non raggiungere la dignità, oltre le gravi complicanze di salute.
Molte famiglie esasperate si sono rivolti ai tribunali e con sentenze definitive che riconoscono appieno il diritto alle cure dei propri figli non riescono ugualmente ad accedere alle cure .
Tutto ciò non è corretto a livello legislativo ma soprattutto a livello umano.
Sono una mamma che rappresenta tutte le mamme calabresi dell’ autismo, e per amore verso questi figli e per un senso di giustizia non potrò mai arrendermi di fronte ai silenzi o al diniego di un diritto costituzionale.
Perciò se ad oggi non esiste nessun decreto ministeriale che ha escluso l’ autismo e le relative terapie dalle nuove LEA, perché i nostri bambini non possono ricevere le cure? Perché dobbiamo vivere sempre in conflitto con le aziende sanitarie, che invece dovrebbero accompagnare le famiglie in questo percorso, che le posso assicurare non è affatto semplice, anzi inviterei gli organi di competenza di trascorrere qualche giorno con le persone con autismo, per comprendere le difficoltà che vivono a causa della mancanza di percorsi e sostegni adeguati.
La disabilità appartiene alle famiglie ed è un’ amara constatazione, ma le chiedo di intervenire e di fare chiarezza e di permettere ai nostri bambini e adolescenti di essere tali. Tutti abbiamo il diritto di essere PERSONA.
Le auguro buon lavoro e le porgo i migliori saluti.
Villani Angela – Vicepresidente dell’associazione Il Volo delle farfalle evoluzione autismo
